Autoimmunerkrankung (LR) und Vaginismus


#1

Erstmal hallo an alle,

Vor ein paar Wochen habe ich die Diagnose „Lichen Ruber“ bekommen.
Seit ca 5 Jahren leide ich schon an Schmerzen beim GV und nun wurde mir eine Gewebeprobe, aufgrund des Verdachtes auf diese Autoimmunerkrankung, entnommen. Mein Körper bekämpft also meine Schleimhäute und diese nehmen beim GV großen Schaden, sodass meine Haut reißt und dann wund ist und furchtbar schmerzt. Endlich weiß ich auch wieso es sich beim Sex immer wie Messerstiche und Reißen oder Brennen angefühlt hat. Nach jedem GV (Versuch) vernarben meine Schleimhäute leider… und es wird schlimmer ohne eine ärztliche Behandlung. Durch diese Autoimmunerkrankung habe ich Vaginismus entwickelt, da mein Kopf und mein Körper sich diese Schmerzen eingeprägt haben und ich mit extremer Anspannung natürlich gegensteuern will.
Ich muss nun meine Vagina/Vulva und die Schleimhäute mit einer hohen Kortisonsalbe und Fettcreme über 3 Monate behandeln.
Nach einer Woche merke ich schon deutliche Besserung mit meinem Wohlbefinden!
Das hätte ich im Leben nicht gedacht, daher wollte ich einfach ein neues Thema starten, da vielleicht auch die Möglichkeit besteht, dass eine von euch an Lichen Ruber erkrankt ist?
Es sind nur ca 4% der Frauen an dieser Autoimmunerkrankung erkrankt und viele FA ziehen die Möglichkeit an LR erkrankt zu sein gar nicht in Betracht.
Ich kann nur raten, falls jemand noch keine Ursache oder ein extremes Tief, wie Depressionen hat, sprecht diese Erkrankung doch einfach mal bei eurer FA an.
Vielleicht gibt es ja noch jemanden in diesem Forum, der schon mit dieser Autoimmunerkrankung Erfahrungen hat?

Viele Grüße
Cinderella


#2

Liebe Cinderella,

vielleicht hilft dir das weiter?

https://www.lichensclerosus.ch/de/home

Liebe Grüsse
Ivi


#3

Hallo Cinderella,

Danke für deinen Beitrag! Welcher Arzt hat dir die Diagnose gegeben? Kannst du jetzt wieder GV haben?

Ich zweifle bei mir auch ob nicht doch noch mehr ist als Vaginismus

Liebe Grüße Platzki


#4

Hallo ivi,
Hallo platzki,

nach meiner Diagnose habe ich diese Seite auch gefunden und da stehen echt gute Sachen drin.

Ich wurde Anfang März von meiner Frauenärztin zu einer Dysplasie Sprechstunde überwiesen, nachdem ich ihr jedes kleinste Detail über meine Schmerzen erklärt habe. Und die dortige Ärztin hat mir dann Haut ausgestanzt und so 2 Wochen später hatte ich dann die LR Diagnose.

GV darf ich innerhalb der drei Monate mit der Kortison Salbe jetzt noch nicht haben. Da sich die Haut von Anfang an quasi neu aufbauen muss. Und zusätzlich hilft die Fettcreme wie Vagisan, Deumavan oder Linola Fett die Haut geschmeidigt zu halten und die Haut mehr zu befeuchten, sodass auch kein Jucken durch trockene Haut entsteht.
Meinen Kleinenfinger während des Eincremes kann ich aber ohne Schmerzen schon einführen :slight_smile: !
Und in 6 Wochen muss ich dann nochmal zur Dysplasie um den Fortschritt zu kontrollieren.
Das einzige was mich allerdings etwas geschockt hat, es ist eine lebenslange Autoimmunerkrankung und man muss sich die Besserung wirklich erarbeiten.

Lg
Cinderella


#5

Hallo Cinderella,

Danke für deine Antwort!
Ich hab jetzt auch mal eine Klinik angeschrieben die sich mit Lichen auskennt da meine Symptome ähnlich sind. Deumavan nehme ich auch schon. Weißt du denn ob es danach wieder möglich ist GV zu haben?
Das man das lebenslang hat ist echt schrecklich. Aber zum Glück kam es zur Diagnose sonst wäre es nie behandelt worden. Finde es schlimm dass normale Gynäkologen meist nicht genug informiert sind.

Liebe Grüße
Platzki


#6

Guten Morgen,

ich hoffe die Klinik kann dir weitere Hilfe geben. Diese Ungewissheit hat mich nämlich auch jahrelang verrückt gemacht, weil man ja merkt, dass etwas nicht stimmt.
Ich war nämlich 2015 schon mal in dieser Dysplasie Sprechstunde, allerdings war die Vernarbung der Schleimhäute für die Spezialistin und meine FA noch nicht sichtbar und daher kam jetzt erst 3 Jahre später die Diagnose… aber auch nur, weil ich es nochmal bei meiner FA deutlich gemacht habe.

Also GV ist nach der Kortison Kur auch schmerzfrei möglich wurde mir gesagt. Allerdings kann es sein, dass die drei Monate noch nicht reichen und ich weiterhin Kortisonsalbe auf einen begrenzten Zeitraum nehmen muss.
Da sich die Hautzellen aber ständig erneuern, kann es wohl zu Schüben kommen in denen es auch mal zu Schmerzen und Unwohlsein kommen kann. Aber der antrainierte Vaginismus ist schwer los zu bekommen. Da wir ja durch den erlebten Schmerz damit rechnen, dass es auch weh tut und sich die Beckenboden nicht so leicht entspannen. (Yoga hilft mir persönlich sehr gut im Alltag)
Bisher bin ich aber zuversichtlich, denn dass was ich verinnerlichen muss, ist dass Eincremen nun wie Zähne putzen für mich zum Leben gehört. Egal ob mit Kortison oder Fettcremes.

Ganz liebe Grüße
Cinderella


#7

Liebe Cinderella,

ich habe vor kurzem auch einen Artikel über Lichen gelesen und meine Frauenärztin darauf angesprochen. Sie meinte, dass sie bei der Untersuchung nichts sehen konnte. Es könnte allerdings sein, dass sich das erst entwickelt…
Mich würde interessieren, ob du hauptsächlich beim GV Schmerzen hast oder auch so im Alltag?

Ich finde es schön, dass ihr hier im Forum alle so offen mit eurer Situation umgeht. Ich kenne leider niemanden persönlich mit denselben Beschwerden wie ich sie habe.

Alles Liebe,
Anna


#8

Liebe Anna,
Bin grade aus der Physio raus. Sie stammt ursprünglich aus Hamburg da hab ich sie gefragt ob sie da jemanden empfehlen könnte. Sie meinte die besten Therapeuten, Selbsthilfegruppen und Ärzte findet man über die Lichen Schlerosus Vereine. Diese Frauen haben sich immer schon mit Vaginismus beschäftigt.

Liebe Grüße
Ivi


#9

hallo Ivi,

danke für deine Antwort! Ich hoffe, die Physio hilft bei dir?

Zur Zeit bin ich bei einer Frauenärztin die hauptsächlich mit Akupunktur und TCM arbeitet. Einen kleinen Fortschritt bemerk ich schon, allerdings ist von schmerzfrei noch keine Rede.
Selbsthilfegruppen gibt es bei uns in Österreich leider nicht. Lediglich in einem anderen Bundesland und das wäre von mir zu Hause ein weiter Weg…
Ich habe gestern einen Termin bei einem Arzt vereinbart, der diese Softlaserbehandlungen bei Vulvodynie durchführt. Eine Betroffene hat in dieses Forum geschrieben, dass sie seitdem schmerzfrei ist. Ich bin schon etwas skeptisch, vor allem wegen dem Laser, aber ich hör es mir mal an…

Liebe Grüße,
Anna


#10

Liebe Anna,
Ich hatte die Adresse meiner Physio von Lichen Schlerosus Verein Schweiz bekommen. Auch nur durch einen Zufall. Hatte vorher noch nie von dieser Krankheit gehört. Dachte zuerst “was soll ich bei denen, ich hab ja nur Vaginismus” . Also hab ich Monate gewartet bis ich endlich zum Telefon gegriffen habe. Das war für mich der Durchbruch. Bin ja schon seit 2 Jahren unterwegs mit zuerst Sexualtherapie, dann verschiedene Vaginismus Therapeuten, die mir nur ein Stück weit weiterhelfen konnten. Irgendwann gab es bei allen eine Punkt wo ich das Gefühl hatte ich komme einfach nicht vom Fleck.

Die Physio jat mich erst viermal behandelt, intravaginal und anale Trigger-Punkt Massage, wobei sie da selbst nach langer Erfahrung ihre ganz eigene sanfte Technik entwickelt hat. Eher streichen statt drücken und es tut nicht weh.

Es fühlt sich jetzt alles viel weicher an und sie ist selbst verblüfft wie schnell das ging. Ich hatte eben mit 15 ein schlimmes Steißbein Trauma und war deshalb im Becken immens verspannt. Diese tiefen Verspannungen hätte ich alleine nie lösen können. Mittlerweile mache ich Yoga und schaukle das Becken, stelle es mir wie eine Schüssel vor und weich und weit. Ich angle mich immer ein Stück weiter.

Ich kann kann nur sagen dass es wohl ein ganz individueller weg ist, den wir hier beschreiten. Es ist gut dass wir uns austauschen können und so kann jede ausprobieren was sie weiterbringt. Wichtig ist daß wir niemals aufgeben. Ich bin überzeugt dass es für jede von uns Heilung gibt.

Liebe Grüße
Ivi


#11

Hatte vergessen zu schreiben dass ich bis zu meiner Physio drei Stunden hin und drei zurück fahre. Das ist es mir absolut wert.


#12

Liebe Ivi,

ich bin erstaunt wie tapfer und positiv alle Frauen hier sind.
Es freut mich, dass du etwas gefunden hast das dir etwas Linderung verschafft, auch wenn du eine sehr lange Anfahrt in Kauf nehmen musst.
Eigentlich bin ich auch ein sehr lebensfroher Mensch. Allerdings habe ich zur Zeit wieder eine Phase in der die Schmerzen etwas schlimmer sind und dann komme ich wieder ins grübeln und bin traurig.
Aber so wie du sagst, ich glaube auch, dass ich den Grund meiner Schmerzen erst herausfinden muss und hoffe, dass es dann auch etwas bergauf geht. Ich habe gelesen, dass die meisten in diesem Forum einen “Ärztemarathon” hinter sich haben. Davor habe ich ein bisschen Angst.

Liebe Grüße,
Anna


#13

Hallo Anna,

Um deine Frage zu beantworten.
Also ja Bewusst ist mir der Schmerz erst beim GV vor 5 Jahren.
Aber ich hatte zb nach dem Fahrradfahren immer ein Wundgefühl und konnte dann tagelang keine engen Jeans anziehen oder gut Sitzen. Das hat mir schon einige Tripps mit Familie und Freunden vermiest.
Auch bin ich immer sehr gern schwimmen gegangen, seit der Lichen weiß ich, warum ich danach immer wie ein Gefühl der Blasenentzündung hatte. Das Chlor greift ebenfalls die Schleimhäute an.
Als Kind bzw Teenager war das für mich „normal“ weil keiner drüber redet, wie sich Fahrrad fahren oder schwimmen anfühlen soll…?? Das macht ja jeder einfach!
Die Schmerzen sind so gut wie nur beim GV Vorallem auch so starke Schmerzen. Bei der FA Behandlung natürlich auch.
Ich traue mich bisher auch noch keine normalen OBs zu nehmen, da ich bei der Benutzung eines Minis schon sehr entspannt sein muss.

Und an Ivi, meinen vollen Respekt, dass du dran arbeitest und die Fahrtzeit/ und FahrtKosten in Kauf nimmst. Aber ich glaube nur so kann man auch wirklich Besserung und Heilung erwarten.
Ich glaube bei den Verein von LS werde ich auch nochmal nach schauen :slight_smile: Danke.

Lg
Cinderella


#14

Hallo
Und zwar war ich mal bei einer anderen FÄ und die meinte auch es könnte LS sein und hat mit direkt eine Kortison Salbe verschrieben. Das alles ohne Proben zu nehmen…
Bis jetzt habe ich die Salbe nicht genommen weil ich mir erst eine zweite Meinung im Krankenhaus einholen.

Ich wollte einfach mal fragen wenn es dir nicht zu privat ist also kannst mir auch gerne so eine Nachricht schicken…
Wie das bei dir aussieht… Also auch nochmal genaue Symptome weil ich habe die Symptome die im Internet stehen überhaupt nicht
Vielleicht kannst du mir privat schreiben weil ich weiß nicht mehr wie das geht :joy:


#15

Hallo :slight_smile:

ich war heute endlich in der Klinik und die Oberärztin hat festgestellt dass ich kurz vor Lichen bin. Aber ich glaub nicht Lichen Ruber wie bei dir Cinderella sondern Lichen Sclerosus https://de.m.wikipedia.org/wiki/Lichen_sclerosus
Bei mir wurde Essigsäure auf den Intimbereich gemacht weshalb man die weißen stellen gesehen hat. Bei mir sind anscheinend auch die inneren Schamlippen mit den Äußeren verwachsen und beim Damm ist bei mir am stärksten die Hautveränderung weshalb es bei mir wohl auch mit dem Eindringen nicht klappt. Ich soll jetzt 3 mal am Tag mit Druck und Kokosöl oder Fettsalbe alles einreiben und Abends noch Kortisonsalbe. In 6 Wochen will sie sich das nochmal ansehen. Hoffe es bessert sich dann. Hab auch starken Juckreiz untenrum. Meine bisherige Ärztin hatte wohl keine Ahnung von Lichen.

Beste Grüße
platzki


#16

Hallo platzki,

Also erstmal… eine Diagnose zu haben an der man arbeiten kann ist super!
Und die Therapie mit Kortison habe ich nun auch seit 5 Wochen durch und glaub mir… es wird besser! Ich kann mittlerweile ohne Schmerzen meinen Finger einführen und bin erleichtert, dass ich wirklich Verbesserung spüre. Daher glaube ich, es wird dir nach 6 Wochen von der Haut her viel besser gehen :slight_smile: !
Bei dem Essig bin ich ganz bei dir… das hat so gebrannt bei mir! Widerlich! Nie wieder lasse ich das bei mir machen bei einer Untersuchung.
Aber Lichen Sclerosus ist eine ausgeprägtere Form und ich wünsche dir, dass auch die Behandlung schnell anschlägt und auch bei deinem Fall hatte eine FA keinen Verdacht auf Lichen bzw. Fachkenntnisse darüber. Ich finde das wirklich schlimm, da besonderen bei Lichen die Hautveränderungen chronisch bleiben.
Ich drücke dir so die Daumen, dass die Kortison Therapie bei dir auch Besserung bringt.

PS: Mein LR kann evtl durch eine Kontakallergie jahrelang ausgelöst wurden sein. Daher muss ich demnächst noch zu einem Allergietest… mal schauen was dabei heraus kommt.
Lg
Cinderella


#17

Hallo Cinderella,

anscheinend hab ich doch keine Kortisonsalbe bekommen sondern Dermoxin. Da steht aber dass es gegen Lichen u.s.w ist. Die Frauenärztin sagte mir aber ich solle nur eine halbe erbsengröße verwenden. Ich frag mich wie ich so wenig über den ganzen Intimbereich verteilen kann :thinking:
Kannst du mittlerweile GV haben?

Bei tut es jetzt eher im Nachhinein weh weil die Ärztin da drauf gedrückt hat wo es beim eindringen auch sich so anfühlt als ob es reißt. Merke das auch immer beim 4. Dilator Richtung Damm. Ja das mit dem Ärztewissen ist echt schlimm. Wenigstens hab ich jetzt Hoffnung dass ich jetzt doch einen Weg finden kann mit der neuen Ärztin dass ich beschwerdefrei werde. Sie klang optimistisch.

An welche Kontaktallergie wird bei dir gedacht?

Vielen Dank :slight_smile: dir weiterhin auch gute Besserung!

Beste Grüße
Platzki


#18

Hey,

Also ich muss Kortison in einer Erbsengröße verwenden. Und ich soll es nur auf den unteren betroffenen Scheidenschleimhaut auftragen. Und es reicht bei mir gut aus, muss ich sagen. Zusätzlich hilft dann die Fettcreme zweimal am Tag für die Schleimhaut.

GV darf ich erst Mitte Juni versuchen nach der Kortisontherapie. Habe aber nächsten Donnerstag einen Kontroll Termin und dann mal schauen :slight_smile: aber Besserung spüre ich schon. Ein Finger einzuführen ist für mich gar kein Problem mehr und meine Lust hat zur Freude von meinem Freund (und meiner natürlich auch) auch wieder zu genommen :slight_smile:

Was ist Dermoxin für eine Creme?

Und die Kontaktallergie könnte vielleicht durch Synthetik in der Unterwäsche oder aggressives Waschmittel oder Duschgel/ Seife aber ich lasse mich da von der Ärztin mal schlauer machen :slight_smile:

Danke dir :slight_smile: ich drücke dir auch die Daumen!!

Lg


#19

Hallo Anna,
ich wollte fragen, wie dein Termin bei diesem Arzt verlaufen ist?
Hast du die Laserung gemacht?
Liebe Grüße
Veronika


#20

Liebe Veronika,

ich war letztendlich nicht bei dem Arzt. Es hat sich herausgestellt, dass ich bei einer Urologin besser aufgehoben bin als bei einer Frauenärztin weil in meiner Harnröhre eine Entzündung festgestellt wurde. Diese behandle ich gerade. Ich konnte meinen Schmerz nie genau lokalisieren und dachte immer es ist meine Vagina. Plötzlich ist der Schmerz beim Urinieren stärker geworden und ich habe bemerkt, dass es die Harnröhre ist.

Liebe Grüße,
Anna